MEINUNG

Woran es bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen hapert – eine IT-Expertin erklärt, wie man die Probleme lösen sollte

Ute Eppinger

Interessenkonflikte

16. März 2022

Wo steht Deutschland bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen? Gibt es zu wenig Daten? Woran hapert es und wie sollten die nächsten Schritte aussehen? Über diese Fragen sprach Medscape mit Prof. Dr. Sylvia Thun, Ärztin, Diplomingenieurin und Expertin für IT-Standards im Gesundheitswesen.

Thun ist Direktorin der Core Facility Digitale Medizin und Interoperabilität am Berlin Institute of Health an der Charité (BIH). Sie ist Vorsitzende des Spitzenverbands IT-Standards im Gesundheitswesen (SITiG), leitete viele Jahre die Standardorganisationen IHE (Integrating the Healthcare Enterprise) und HL7 (Health Level 7) Deutschland und ist als Expertin bei DIN (Deutsches Institut für Normung), CEN (European Committee for Standardization) und ISO (International Organization for Standardization) aktiv. Seit Dezember vergangenen Jahres leitet Thun das vom Bundesministerium für Gesundheit berufene nationale Expertengremium für Interoperabilität im Gesundheitswesen. Sie wurde vor Kurzem mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.

Medscape: Deutschland hinkt bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen hinterher. Woran liegt das? Haben wir zu wenig Daten?

Thun: Grundsätzlich haben wir nicht zu wenig Daten. Aber es gibt eine ganze Reihe von Gründen, weshalb wir noch Nachholbedarf bei der Digitalisierung haben.

Prof. Dr. Sylvia Thun

Das fängt damit an, dass im medizinischen Bereich ganz verschiedene Arten von Daten vorliegen. Die meisten werden noch auf einem Blatt Papier notiert oder in Akten vermerkt. Einige Daten sind auch schon digital vorhanden. Doch wenn das der Fall ist, liegen sie meistens nicht in strukturierter Form vor, sondern sie sind im Freitext aufgeschrieben, in verschiedenen Systemen.

Daten, die nur auf Papier vorliegen, kann man zwar einscannen, aber nicht wirklich auswerten. Dazu kommen die unstrukturierten Daten und schließlich noch Daten, die zwar in Systemen vorliegen, die aber – beispielsweise in einem Krankenhaus – nicht wieder zusammengeführt werden. Hinzu kommt dann noch, dass wir als Wissenschaftler manche Daten gar nicht verwenden dürfen.

 
Wir haben also nicht zu wenig Daten, und es wird auch viel dokumentiert – aber es fehlt uns das übergeordnete Konzept. Prof. Dr. Sylvia Thun
 

Wir haben also nicht zu wenig Daten, und es wird auch viel dokumentiert – aber es fehlt uns das übergeordnete Konzept.

Medscape: Jetzt in der Pandemie wurden die Daten aus UK und Dänemark ja sehr gelobt. Was machen diese Länder anders, was machen sie besser?

Thun: Ein großer Unterschied besteht in der Einheitlichkeit der Daten: Sowohl in Dänemark als auch in UK wird eine einheitliche Sprache genutzt. Sprachen wie z.B. die ICD (International Classification of Diseases) verwenden wir zwar auch in Deutschland, aber meist nur für die Abrechnung mit den Kassen.

Es gibt aber viel bessere und größere Sprachen als ICD, Sprachen, die weltweit angewendet werden, wie z.B. SNOMED CT (Systematized Nomenclature of Medicine), das auch in Dänemark und UK verwendet wird. SNOMED CT ist die derzeit umfassendste Gesundheitsterminologie weltweit und ermöglicht den sicheren digitalen Austausch von Patientendaten und Forschungsergebnissen.

Dänemark und auch UK nutzen nicht nur eine einheitliche Sprache, beide Länder verfügen auch über ein einheitliches Netzwerk, in dem Daten miteinander geteilt werden können. Im Rahmen des Nationalen Forschungsnetzwerks der Universitätsmedizin im Kampf gegen COVID-19 (NFN) hat die Core Unit eHealth und Interoperabilität zusammen mit dem Charité-BIH Clinical Study Center (CSC) ein solches Netzwerk entwickelt. Wir haben bei den Terminologien primär auf SNOMED CT und LOINC gesetzt und auf den HL7-FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources)-Standard für die Grammatik, also die Datenstrukturen.

Ein Ziel dabei waren auch einheitliche Studienprotokolle bei Studien zu Arzneimitteln. Die Vereinheitlichung der Studienprotokolle ist mit dem sogenannten GECCO-Datensatz (German Corona Consensus Dataset) dann auch umgesetzt worden. In GECCO werden u.a. Alter, Geschlecht, Größe und Gewicht über Messungen wie Blutdruck und Laborwerte, Risikofaktoren, Medikamenteneinnahme, bis zu Symptomen und Therapieverfahren erfasst.

Medscape: Sie konnten für den GECCO-Datensatz bereits auf Vorarbeiten zurückgreifen, oder?

Thun: Ja, in der Pandemie haben wir den sogenannten Kerndatensatz benutzt, den wir vorab schon in der Medizininformatik-Initiative (MII) erstellt hatten. In der Medizininformatik-Initiative haben sich alle deutschen Universitätskliniken zusammengeschlossen, um digitale Infrastrukturen aufzubauen mit dem Ziel, Gesundheits- und Krankheitsdaten gemeinsam zu nutzen.

Allerdings war der Kerndatensatz nicht ausreichend. Er musste für die Pandemie-bezogenen Fragestellungen erweitert und angepasst werden – vor allem für die verschiedenen Laboruntersuchungen und auch für die Nebenwirkungen der Therapie bei COVID-19. Es waren noch weitere Fragen offen, etwa dass eine Einverständniserklärung des Patienten notwendig ist, möglicherweise auch eine Einverständniserklärung dazu, dass mit den Daten geforscht werden darf.

 
Wir brauchen bei allen medizinischen Fragestellungen immer wieder einheitliche Daten. Prof. Dr. Sylvia Thun
 

Nicht zuletzt war auch wichtig, die Infrastruktur so aufzusetzen, dass die Daten – unter höchsten Sicherheitsanforderungen – miteinander geteilt werden können.

Medscape: Ist die durchgeführte Standardisierung dann auch die Grundlage für andere medizinische Bereiche, z.B. für die Onkologie oder die Diabetologie?

Thun: Wir brauchen bei allen medizinischen Fragestellungen immer wieder einheitliche Daten. Einerseits, um zusammenarbeiten zu können, und andererseits, um das Verständnis für diese Informationen zu verbessern – aus diesen Daten soll ja Wissen generiert werden. Das Ziel ist, aus Informationen und Wissen Algorithmen zu erstellen, die dann auf Basis der Daten weitere Erkenntnisse liefern. Und das ist weit mehr als das, was man sieht, wenn man nur eine Diagnose auf ein Blatt Papier schreibt.

Und natürlich braucht man in allen Bereichen – in der Onkologie, bei chronischen Krankheiten und auch bei seltenen Erkrankungen – unbedingt einheitliche Daten.

Medscape: Gerade für die seltenen Erkrankungen ist die Digitalisierung aber besonders wichtig, oder?

Thun: Stellen Sie sich vor, Sie hätten eine Erkrankung, die es nur 10-mal in Deutschland gibt. Solche seltenen Erkrankungen werden in spezialisierten Zentren, meist an Unikliniken, behandelt. Nun sollen klinische Studien, die neue Arzneimittel zu dieser Erkrankung erforschen, aufgelegt werden. In Studien muss man immer viele Patienten einschließen. Man hat aber keine Möglichkeit, eine solche Studie durchzuführen, weil man diese Patienten gar nicht findet, weil sie beispielsweise an verschiedenen Unikliniken behandelt werden, weil die Daten nicht vorliegen oder nicht zentral zusammengeführt werden können.

 
Das Problem ist jetzt, dass diese Dinge nicht sofort eingeführt werden können, weil sie hochkomplex sind. Prof. Dr. Sylvia Thun
 

Berücksichtigt man weiter, dass weltweit vielleicht 1.000 Menschen an dieser Erkrankung leiden, dann ermöglicht eine sinnvolle Digitalisierung erst die Durchführbarkeit solcher Studien und den Aufbau eines internationalen Expertennetzwerks.

Wobei das nicht auf seltene Erkrankungen beschränkt ist: Auch wenn ein Patient z.B. an Morbus Alzheimer leidet – einer Erkrankung, die zwar häufig ist, zu der es aber noch keine adäquate Therapie gibt – möchte man so viele Daten gewinnen und zusammenführen, wie irgend möglich.

Medscape: Sie sagen, dass es sich oft gezeigt hat, dass die Medizin einfach besser wurde dank Digitalisierung und Interoperabilität. Haben Sie ein paar Beispiele dazu?

Thun: Beispielsweise können wir heute in der Radiologie die Bilder ohne große Probleme an Patienten und an Kollegen weitergeben. Bei speziellen Fragestellungen und wenn es um eine Zweit-Befundung geht, können die Bilder in wenigen Sekunden beim Kollegen sein. Auch wenn sich Intensivmediziner die Lunge des Patienten anschauen möchten, müssen sie heute nicht mehr lange darauf warten.

Ein komplexes Beispiel sind die Möglichkeiten der weltweiten Zusammenarbeit bei allen möglichen Erkrankungen. Das hat sich jetzt in der Pandemie gezeigt: Wir waren hier in Deutschland besonders schnell, weil wir auf Daten aus China zugreifen konnten. Das hat hier an der Charité die schnelle Entwicklung der PCR-Tests auf SARS-CoV-2 ermöglicht.

 
Meinem Erachten nach muss man Standards wie SNOMED im Gesundheitswesen einfach benutzen. Prof. Dr. Sylvia Thun
 

Auch bei der Entwicklung von Medikamenten für COVID-19-Patienten arbeitet man weltweit zusammen und greift auf z.B. auf israelische Patientendaten zurück, um daraus relativ schnell und zeitnah neue Erkenntnisse zu sammeln. Obwohl uns in Deutschland solche Patientendaten nicht zur Verfügung stehen, konnten wir trotzdem für die weitere Therapie von Patienten mit COVID-19 einen Nutzen daraus ziehen.

Medscape: Wie groß ist denn die Offenheit für Digitalisierung – in der Politik und in den Kliniken?

Thun: Die Politik hat das Thema erkannt. Im Bundesgesundheitsministerium sind in den letzten Jahren sehr viele gute Gesetze auf den Weg gebracht worden: von der elektronischen Patientenakte über Forschungsdatenräume und Sprachen wie SNOMED CT, die eingeführt wurden, dazu ist Deutschland seit dem 1. Januar 2021 Mitglied von SNOMED International.

Das Problem ist jetzt, dass diese Dinge nicht sofort eingeführt werden können, weil sie hochkomplex sind. Einerseits sind die Prozesse im Gesundheitswesen selbst komplex, andererseits ist aber auch die verwendete Sprache komplex. Doch wir verfügen über diese Instrumente und können sie benutzen, wir müssen sie nicht neu erfinden.

Allerdings müssen die Software-Hersteller in Deutschland das eben auch lernen und annehmen. Vielleicht muss man auch eine Zertifizierung vornehmen für Krankenhaus-Informationssysteme und andere Informationssysteme, so dass gewährleistet ist, dass eine international verwendete, einheitliche Sprache benutzt wird.

Alle müssen mitmachen – angefangen bei den Software-Herstellern; die Ärzte und Medizinischen Fachangestellten müssen verstehen, was sich an den Prozessen und was sich an der Dokumentation ändert. Und es muss auch die Möglichkeit geben, die Daten hinterher auszuwerten. So muss beim Beispiel Impfpass geklärt werden, wer hinterher auf die Informationen zugreifen darf.

All diese Dinge haben wir noch vor uns, und deswegen hat man draußen bisweilen den Eindruck, es kommt von der Digitalisierung so gut wie nichts im Gesundheitswesen an.

Medscape: Verglichen mit anderen Ländern in Europa – wo sehen Sie Deutschland bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen?

Thun: Wir haben gerade die Reifegrad-Ermittlung durchgeführt – den DigitalRadar Krankenhaus. Das deutsche DigitalRadar-System hat durchschnittlich 33 von 100 Punkten. Schaut man auf EMRAM (Electronic Medical Records Adoption Model), dann sieht man, dass wir uns durchaus mit anderen Ländern vergleichen können.

EMRAM unterscheidet in 7 Stufen. Das Messinstrument ist allerdings sehr scharf eingestellt, so dass auch andere Länder z.B. über die Stufe 0 von 7 nie hinauskamen; wir in Deutschland auch nicht. Ein Teil steht in Deutschland noch auf Stufe 1 und 2 – wobei das sogar noch etwas besser ist als in anderen, vergleichbaren Ländern.

Im nächsten Schritt sollten wir das Instrument auf andere Länder anwenden, um herauszufinden, wie hoch der Digitalisierungsgrad in Deutschland tatsächlich ist – ob wir tatsächlich so schlecht sind, wie es die Statistiken seit Jahren nahelegen, oder ob wir uns doch im Mittelfeld befinden oder sogar langsam besser werden. In den letzten 4, 5 Jahren ist ja viel passiert.

Die Problematik liegt natürlich ein bisschen an der telematischen Infrastruktur. Die ist sicherlich nicht mehr auf dem neuesten Stand der Technologie, und sie funktioniert derzeit auch nicht so, wie sie funktionieren sollte. Aber das sind Anfangsschwierigkeiten, die man bei der Einführung von Software und neuen Prozessen hat. Die müssen wir jetzt schnellstmöglich bewältigen, so dass wir z.B. das E-Rezept endlich nutzen können.

Medscape: Wirkt sich die Uneinheitlichkeit der Daten auch direkt auf die Versorgung aus?

Thun: Ein gutes Beispiel sind Maßeinheiten. Verschiedene Software-Anbieter schreiben die Maßeinheiten alle unterschiedlich. Einer schreibt das Kilogramm mit einem großen „K“ oder mit einem großen „Kg“, der nächste verwendet ein kleines „kg“ oder schreibt es groß und klein oder benutzt eine Nummer oder eine ID – jeder macht, was er will. So läuft das momentan, weil es keine staatlichen Vorgaben für die Darstellung von Maßeinheiten gibt.

Das ist fatal für die Patientensicherheit. Denn schon die Übermittlung von Werten von einem System in ein anderes System ist fehlerträchtig. Und wenn man solche Daten poolt, sind die gar nicht mehr richtig vergleichbar. Es geht hier um Patientensicherheit – wir sollten deshalb schnellstmöglich etwas tun, um die generierten Daten sichtbar zu machen, ihre Qualität zu sichern und zu vereinheitlichen.

Meinem Erachten nach muss man Standards wie SNOMED im Gesundheitswesen einfach benutzen. Es kann ja nicht sein, dass sich die Software-Hersteller eine Sprache ausdenken. Stattdessen sollte ein weltweites Netzwerk von Wissenschaftlern, Ärzten, Herstellern und Industrie die Sprachen vorgeben – natürlich in Zusammenarbeit mit Behörden wie dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM).

Medscape: Das hätte auch den Vorteil, dass die Akzeptanz unter den Nutzern in Kliniken und Praxen erhöht wird, oder?

Thun: Ja, natürlich. Zuerst erscheint es natürlich schwieriger, weil man das jetzt erst einmal lernen muss. Aber hat man sich eingearbeitet, wird es sehr viel einfacher, weil man dann gleiche Dinge immer wieder als gleich erkennt. Und auf dieser Grundlage können dann auch Hersteller eine intelligente Software entwickeln.

Medscape: Herzlichen Dank für das Gespräch.
 

Kommentar

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