Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) hat den Referentenentwurf für ein Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregister-Daten veröffentlicht. In Zukunft sollen klinische und epidemiologische Krebsregister-Daten deutschlandweit besser verfügbar gemacht werden [1].
Umsetzung in 2-stufigem Verfahren
Krebsregister der Länder liefern epidemiologische Angaben an das Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) beim Robert Koch-Institut (RKI). Dieser Datensatz soll im 1. Schritt um weitere Angaben, speziell zur Therapie und dem Verlauf der Erkrankung, erweitert werden, um einen substanziellen Mehrwert für die Gesundheitsberichterstattung des Bundes und für die Forschung zu bieten.
„Genauere Beschreibungen des Versorgungsgeschehens, der Krankheitslast und des Versorgungsbedarfs werden ebenso ermöglicht wie eine bessere Einschätzung der Prognose von an Krebs Erkrankten sowie regionale Vergleiche von Therapieregimes und Überlebensraten“, heißt es dazu vom BMG.
In der 2. Stufe sollen zusätzliche Daten für Forschung und Versorgung genutzt werden. Vorrangig geht es um Patienten- und Leistungserbringer-bezogene Auswertungsmöglichkeiten. „Ziel ist die anlassbezogene registerübergreifende Zusammenführung von klinischen Krebsregisterdaten durch Schaffung eines kooperativen Datenverbunds der Krebsregister mit dem ZfKD und klinisch-wissenschaftlich tätigen Akteuren aus Versorgung und Forschung“, so das BMG.
Daten-Plattform als zentrales Element
Zentraler Baustein des Verbunds ist laut BMG eine Plattform. Diese soll eine bundesweite anlassbezogene Datenzusammenführung und Analyse der Registerdaten aus den Ländern sowie eine Verknüpfung von Register-Angaben mit anderen Daten ermöglichen und außerdem die klinisch-wissenschaftliche Auswertung der Daten fördern.
In den kommenden Jahren werde ein „einmaliger Datenpool“ geschaffen, der international Maßstäbe setzen könnte, heißt es. Perspektivisch könnten die Registerdaten auch im Rahmen anwendungsbegleitender Datenerhebungen und Auswertungen zum Zweck der Nutzenbewertung genutzt werden.
Dieser Artikel ist im Original erschienen auf Univadis.de.
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Diesen Artikel so zitieren: Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregister-Daten: Wie das BMG den Nutzen epidemiologischer Daten optimieren will - Medscape - 29. Dez 2020.
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