3 Neugeborene mit deformierter Hand in Gelsenkirchen: Die Häufung ist auffällig – es fehlt ein bundesweites Register

Ute Eppinger

Interessenkonflikte

24. September 2019

Die Häufung von Fehlbildungen an den Händen von Neugeborenen in einer Gelsenkirchener Klinik wirft viele Fragen auf. Zwischen Juni und September 2019 waren im Sankt-Marien-Hospital Buer in Gelsenkirchen 3 Kinder mit solchen Fehlbildungen zur Welt gekommen.

„Fehlbildungen dieser Art haben wir viele Jahre lang nicht gesehen“, so das Krankenhaus in einer Stellungnahme. „Das mehrfache Auftreten jetzt mag auch eine zufällige Häufung sein – wir finden jedoch den kurzen Zeitraum, in dem wir jetzt diese drei Fälle sehen, auffällig“, so die Klinik. Statistisch werden ca. 1 bis 2% aller Neugeborenen mit einer Fehlbildung unterschiedlicher Ausprägung geboren.

 
Da Missbildungen bei Neugeborenen von den Krankenhäusern nicht zentral gemeldet werden …, ist es derzeit unklar, ob der Fall nicht weitaus größere Dimensionen in Deutschland hat. Sonja Liggett-Igelmund
 

Die Kölner Hebamme Sonja Liggett-Igelmund hatte in einem Interview mit dem Kölner Express die Fälle öffentlich gemacht und Eltern dazu aufgerufen, sich bei ihr zu melden, wenn ihre Kinder mit ähnlichen Fehlbildungen geboren worden sind.

„Da Missbildungen bei Neugeborenen von den Krankenhäusern nicht zentral gemeldet werden und keine Klinik von der anderen weiß, ist es derzeit unklar, ob der Fall nicht weitaus größere Dimensionen in Deutschland hat – und Gefahr im Verzug ist“, so Liggett-Igelmund. Laut Bild sollen sich inzwischen 30 Eltern gemeldet haben – allerdings liegen die meisten Fälle schon Jahre zurück.

Warnungen vor voreiligen Schlüssen und Panik

Auf einer Pressekonferenz am 18. September 2019 warnten Experten der Uniklinik Mainz vor voreiligen Schlüssen. Es müsse jetzt untersucht werden, wie stark sich die Befunde ähnelten und ob es sich tatsächlich um eine Häufung oder nur um zufällige Ereignisse handle, sagte Prof. Dr. Fred Zepp, der Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin. Die 3 Fälle binnen 12 Wochen am Gelsenkirchener Sankt Marien-Hospital seien „erstmal nur ein frühes Signal“.

 
Man kann nicht von einer Häufung sprechen, wenn man nicht weiß, wie hoch die Zahl sonst ist. Prof. Dr. Holger Stepan
 

Gerade weil es keine bundesweite Meldepflicht gebe, würden Vergleichszahlen fehlen, um eine Häufung überhaupt festzustellen: „Man kann nicht von einer Häufung sprechen, wenn man nicht weiß, wie hoch die Zahl sonst ist“, sagte Prof. Dr. Holger Stepan, der Abteilungsleiter der Pränatal- und Geburtsmedizin des Universitätsklinikums Leipzig, gegenüber dem MDR .

Und auch Prof. Dr. Mario Rüdiger, Leiter des Fachbereiches Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin am Uniklinikum Dresden, rät gegenüber dem MDR zu einem vorsichtigen Umgang: „Es gibt gelegentlich die Situation, dass eine seltene Erkrankung für eine lange Zeit nicht aufgetreten ist, und dann plötzlich mehrere Kinder nacheinander betroffen sind.“ Hier müsse man wachsam sein, aber nicht in Panik verfallen.

Auch Handfehlbildungen im Kreis Euskirchen

Bei 2 der Kinder in Gelsenkirchen war die linke Hand deformiert: Handteller und Finger waren nur rudimentär ausgebildet. Bei einem Kind war die rechte Hand betroffen – auch hier waren bei normalem Unterarm Handteller und Finger nur rudimentär angelegt. Wie die Gelsenkirchener Klinik mitteilt, waren ethnische, kulturelle oder soziale Gemeinsamkeiten der Herkunftsfamilien nicht erkennbar. Alle Familien wohnen im Umfeld des Krankenhauses.

Extremitäten-Fehlbildungen können während der Schwangerschaft durch Infektionen oder Noxen unterschiedlicher Art auftreten, sind insgesamt aber selten. Der entscheidende Entwicklungszeitraum liegt sehr früh in der Schwangerschaft, zwischen dem 24. und 36. Entwicklungstag nach der Befruchtung der Eizelle.

Eine weitere mögliche Ursache für Fehlbildungen kann das Abschnüren von Extremitäten durch Amnionbänder oder Nabelschnur-Umschlingungen während der Schwangerschaft im Mutterleib sein, das führt zu einer verminderten Weiterentwicklung der betroffenen Extremität.

Ähnliche Handfehlbildungen wie in Gelsenkirchen traten vor einiger Zeit in Euskirchen auf. „Dieses Phänomen existiert auch im Kreis Euskirchen“, teilte der CDU-Bundestagsabgeordnete Detlef Seif am vergangenen Freitag Bundesgesundheitsminister Jens Spahn in einem Brief mit. Inzwischen weiß Seif von 4 Fällen aus den letzten Monaten, in denen Kinder mit nur einer Hand geboren wurden.

In seinem Schreiben bat Seif den Bundesgesundheitsminister, ein Melderegister als Frühwarnsystem auf Bundesebene anzustoßen. So könne möglicherweise festgestellt werden, ob bestimmte äußere Einflüsse verantwortlich seien. Bei seinen Nachforschungen vor 6 Monaten habe sich keine öffentliche Stelle verantwortlich gesehen, schreibt Seif.

 
Die Einschätzung, dass es sich bei den Fehlbildungen an der Hand um Einzelfälle handele, ist offensichtlich falsch. Detlef Seif
 

Die statistische Erfassung der Daten sei zurzeit unzureichend, kritisiert Seif. Erhebungen, ob bei Neugeborenen eine Behinderung vorliegt und um welche Art von Behinderung es sich handelt, erfolgen nicht. „Die Einschätzung, dass es sich bei den Fehlbildungen an der Hand um Einzelfälle handele, ist offensichtlich falsch. Es gibt viele Fälle. Es bedarf einer fundierten Datenlage und Erforschung der Ursachen“, schreibt Seif in seiner Stellungnahme.

Mehrere Kinder mit Handfehlbildungen in Frankreich

Eine ähnliche Häufung von Fehlbildungen ist aus Frankreich bekannt. Zwischen 2001 und 2014 waren in 3 Regionen – im Département Ain im Osten des Landes, im Département Loire-Atlantique im Westen und in Morbihan in der Bretagne – mehrere Kinder mit Fehlbildungen an Händen und Armen zur Welt gekommen. Weil die Familien in der Nähe von Feldern wohnen, könnten Pestizide die Fehlbildungen der Kinder verursacht haben, so ein Verdacht.

Die Häufung war nach Überzeugung der dortigen Behörden jedenfalls nicht zufällig. Doch die Ursache für die Fehlbildungen konnte bisher nicht ermittelt werden. Wie Medscape berichtet hatte, werden die Fälle noch untersucht, die Ergebnisse sollen voraussichtlich bis Ende des Jahres veröffentlicht werden.

Gesundheitsressorts in Bund und Ländern sollten allen möglichen Ursachen sorgfältig nachgehen

Was hinter den Fällen in Gelsenkirchen steckt, wird ebenfalls noch untersucht. Die Berliner Charité, die von der Gelsenkirchener Klinik hinzugezogen wurde, teilt mit: „Der derzeitige Informationsstand erlaubt weder der Charité noch insbesondere der Embryonaltoxikologie eine inhaltliche Stellungnahme zu diesem Thema.“

Im Gespräch mit der WAZ stellt Prof. Dr. Claudia Roll, Chefärztin der Neugeborenen-Medizin in Datteln, klar: „Es ist total wichtig, dass man jetzt klärt, ob auch woanders Fälle aufgetreten sind, wo und in welcher Häufung. Das kann man nur behördlich machen, dann müssen die Krankenhäuser die Daten auch liefern.“ Das Land oder die Gesundheitsämter sollten Geburten- und Kinderstationen abfragen, so Roll. „Die Abfrage kann ja schnell gehen. Daran erinnert sich jeder Geburtshelfer.“

 
Ein Register würde uns auf jeden Fall weiterhelfen. Dr. Hermann Josef Kahl
 

An der Vestischen Kinder- und Jugendklinik in Datteln, an der Roll arbeitet, ist im Sommer auch ein solches Kind zur Welt gekommen. Und in Dorsten im Frühjahr auch: ein Junge, der an einer Hand keine Finger hat. Ein Kind mit solchen Fehlbildungen komme natürlich vor, so Roll, Vorstandsmitglied der „Deutschen Stiftung Kranke Neugeborene“. Doch gebe es mehr als eine zufällige Häufung, müsse die Ursache geklärt werden.

„Die auffällige Häufung von Fehlbildungen an Neugeborenen muss genau aufgeklärt werden. Die Gesundheitsressorts im Bund und in den Ländern müssen allen möglichen Ursachen sorgfältig nachgehen. Dazu gehören auch mögliche Umwelteinflüsse, denen die Mütter während der Schwangerschaft ausgesetzt waren. Um für weitere Aufklärung zu sorgen, sollte bei Geburtskliniken in Deutschland abgefragt werden, ob ähnliche Fälle bei Neugeborenen festgestellt wurden“, fordern Dr. Kirsten Kappert-Gonther , Sprecherin für Gesundheitsförderung, und Bettina Hoffmann, Sprecherin für Umweltgesundheit der Grünen, in einer Stellungnahme. Die Bundesregierung solle auch prüfen, ob ein Nationales Fehlbildungsregister umsetzbar sei.

Bundesländer wollen Informationen zu Fehlbildungen sammeln

„Wenn es eine auffällige Häufung von Fehlbildungen bei Neugeborenen geben sollte, muss das so schnell wie möglich geklärt werden“, teilt auch ein Sprecher des Bundesgesundheitsministeriums in Berlin auf Nachfrage mit.

Fehlbildungen bei Kindern werden bundesweit bislang nur in der sogenannten „Perinatal-Statistik“ erfasst. In der Statistik, die das Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG) zusammenstellt, wird allerdings nur die Zahl der mit Fehlbildungen geborenen Kinder angegeben. Sie enthält keine Informationen über die Art der Fehlbildungen.

Regionale Daten über Fehlbildungen gibt es zum Beispiel in Sachsen-Anhalt im „Fehlbildungsmonitoring Sachsen-Anhalt“. Auch für das Geburtenregister „Mainzer Modell“ der Universitätsklinik Mainz werden entsprechende Daten erhoben. Die Daten aus beiden regionalen Registern werden an das europäische Register EUROCAT gemeldet, das seit 1979 besteht und derzeit Daten aus 23 europäischen Ländern enthält.

Laut einer Bundesauswertung zur Perinatal-Statistik des IQTIG sind 2017 in Deutschland 6.884 Kinder mit Fehlbildungen in Krankenhäusern zur Welt gekommen. Damit seien etwa 0,89% der Säuglinge mit Fehlbildungen geboren worden.

 
In Deutschland gibt es keine Meldepflicht und kein Fehlbildungsregister. Dr. Wiebke Hülsemann
 

Das Gesundheitsministerium in Nordrhein-Westfalen jedenfalls will alle Kliniken in NRW abfragen, um sich einen Überblick über die Situation zu verschaffen. Das Ministerium hofft schon Ende September auf Ergebnisse.

Mehr Informationen wollen nun offenbar auch die anderen Bundesländer einholen. Dazu soll überall bei Krankenhäusern in den Ländern abgefragt werden, ob ähnliche Fehlbildungen aufgefallen sind. Das sei am Dienstag bei einer Telefonkonferenz vereinbart worden, teilte ein Sprecher des bayerischen Gesundheitsministeriums in München mit.

Ärzte und Kliniken befürworten Melderegister

Der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) verweist darauf, dass Fehlbildungen bei Neugeborenen sehr unterschiedliche Ursachen haben können, dazu sei eine sehr sorgfältige Analyse erforderlich. „Ein Register würde uns auf jeden Fall weiterhelfen“, sagte der BVKJ-Bundessprecher Dr. Hermann Josef Kahl auf Nachfrage.

Auch die Chefärztin der Handchirurgie des Katholischen Kinderkrankenhauses Wilhelmstift Hamburg, Dr. Wiebke Hülsemann, hält ein Register für sinnvoll. „In Deutschland gibt es keine Meldepflicht und kein Fehlbildungsregister. Das ist aber Voraussetzung für einen Vergleich, ob die Fehlbildungen eventuell durch eine Noxe (Medikamente oder Umwelteinflüsse) gehäuft neu entstanden sind“, erklärte sie gegenüber der Badischen Zeitung .

Auf den Brief, den Seif am vergangenen Freitag an Spahn geschrieben hat, gibt es noch keine Antwort, berichtet Christian Kirchharz vom Regionalbüro Euskirchen des Bundestagsabgeordneten auf Nachfrage von Medscape. „Wir stehen in Kontakt mit dem Bundesgesundheitsministerium, haben aber noch keine Nachricht erhalten.“

Ein bundesweites Melderegister ist auch im Sinne des Sankt Marien-Hospitals Buer, bestätigt Wolfgang Heinberg, Leider der Unternehmenskommunikation gegenüber Medscape und verweist auf die Stellungnahme. Leider, so heißt es dort, gebe es das bislang nicht.

DEGUM: Mehr bezahlte Ultraschalluntersuchungen könnten Schwangeren Sicherheit geben

„Solche Fehlbildungen sind äußerst selten“, kommentiert auch Prof. Dr. Peter Kozlowski von der Deutschen Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM), die Fälle aus Gelsenkirchen. Eine frühe Ultraschall-Feindiagnostik um die 12.Woche könnte den meisten Schwangeren die Sorge vor Fehlbildungen nehmen, teilt die DEGUM in einer Stellungnahme mit.

Solche Untersuchungen müssen aber in der Regel selbst bezahlt werden. Die DEGUM fordert, dass feindiagnostischer Ultraschall von den gesetzlichen Kassen übernommen werden sollte. Auch ein Zentralregister hält die DEGUM für notwendig.

Bei allen 3 Kindern in Gelsenkirchen ist jeweils eine Hand deformiert. „Diese Tatsache schließt aus meiner Sicht Medikamente als Ursache sehr wahrscheinlich aus“, meint Kozlowski. Wie bei den bekannten Contergan-Fällen seien dann nämlich in der Regel beide Extremitäten betroffen.

Dass alle 3 Kinder, die nicht miteinander verwandt sind, den gleichen Fehler im Erbgut aufweisen, hält der Experte ebenfalls für sehr unwahrscheinlich. Als mögliche Ursache seien Schadstoffe denkbar. „Das nachzuweisen ist sehr schwierig“, so der Düsseldorfer Pränataldiagnostiker.

Seit Jahren fordert die DEGUM ein zentrales Register, in dem Fehlbildungen bei Neugeborenen erfasst werden. „Hätten wir ein solches Register, könnten wir die 3 aktuellen Fälle sehr viel besser einordnen.“

 

Kommentar

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