Erst Krebspatient, dann Sozialfall: Junge Menschen fallen oft durchs Raster. Experten fordern bessere Unterstützung

Heike Dierbach

Interessenkonflikte

17. September 2019

Berlin – „Geld ist nicht alles – aber Geld ist am Ende auch sehr viel“, sagt Katharina (27)*, die im Februar 2018 an Brustkrebs erkrankt ist und dadurch binnen kurzer Zeit von einer Lehramts-Referendarin zur Hartz IV-Empfängerin wurde: „Ich bin damals durchs Raster gefallen.“

Über die finanziellen und sozialen Folgen einer Krebserkrankung für junge Menschen informiert der 16. Band der Gesundheitspolitischen Schriftenreihe [1]: eine Veröffentlichung der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO). Das Heft wurde gemeinsam mit der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (DSfjEmK) in Berlin vorgestellt. Mit dabei waren auch 2 junge Patientinnen – und deren Aussagen sorgten für betroffene Stille im Saal.

Erkrankung mit sozialen und wirtschaftlichen Folgen

Pro Jahr erkranken in Deutschland rund 15.000 junge Menschen zwischen 18 und 39 Jahren neu an Krebs. 80% überleben. Doch die Krankheit bringt viele soziale Probleme mit sich, die bleiben.

Dazu zählt der Einkommensverlust in der akuten Phase: Wer beispielsweise studiert und nebenbei nur in einem Minijob gearbeitet hat, bekommt nur für 42 Kalendertage eine Entgeltfortzahlung. Danach bleibt nur der Gang zum Sozialamt. BAföG, Stipendien, all diese Geldquellen versiegen, falls Studierende nicht mehr an Seminaren teilnehmen. So kommt zum Verlust der Gesundheit auch oft der Verlust der eigenen Wohnung und der sozialen Kontakte mit hinzu.

Patienten müssten sich die Informationen zu finanzieller Unterstützung oft mühsam zusammensuchen, so Prof. Dr. Michael Hallek, Geschäftsführender Vorsitzender der DGHO – und das in einer Phase, in der sie ohnehin geschwächt seien: „Wir brauchen daher einen zentralen Ansprechpartner, eine Art Lotsen, der die Patienten unterstützt.“ Doch den gibt es bisher nur in Modellprojekten. 

Wir brauchen ... einen zentralen Ansprechpartner, eine Art Lotsen, der die Patienten unterstützt. Prof. Dr. Michael Hallek
 

Deshalb richtet sich der zweite Teil der Gesundheitspolitischen Schriftenreihe an Betroffene und bietet viele praktische Informationen und Hilfen. Der Band kann bei der DGHO kostenlos bestellt oder ist als Download verfügbar.

Krebs besiegt, finanzielle und berufliche Sorgen bleiben

Auch wenn die Akutbehandlung beendet ist, können junge Betroffene oft nicht in ihr früheres Leben zurückkehren. Viele leiden langfristig am Chronischen Fatigue-Syndrom (CFS), einem Risikofaktor für eine lange oder gar dauerhafte Erwerbsunfähigkeit.

Dem Report zufolge beziehen 10% aller Krebs-Patienten zwischen 30 und 39 Jahren eine Erwerbsminderungsrente. Doch wer nur kurz in die Rentenkasse eingezahlt hat, bekommt eine geringe Summe – zwischen 714 und 974 Euro bei jungen Patienten. Krebs bedeutet deshalb für viele junge Betroffene auch ein Leben in Armut, und das eventuell über Jahrzehnte.

Barbara* aus Köln, die zweite anwesende Patientin, erhält nur rund 500 Euro im Monat. Rund 450 Euro darf sie dazuverdienen. „Im Moment unterstützen mich noch meine Eltern“, berichtet die junge Frau, die auch ein kleines Kind hat, aber Mutter und Vater seien auch schon über 70. Oft mache sie sich Sorgen, was später werden soll: „Dann denke ich, vielleicht ist es gar nicht so schlecht, dass ich gerade diese Diagnose habe, die nicht so eine gute Perspektive hat.“ Das gab den anwesenden Ärzten und Journalisten erstmal zu denken.

Laut einer Studie der Universitäten Leipzig, Halle und Zittau/Görlitz gehören finanzielle und berufliche Sorgen zu den 3 Hauptfaktoren für eine Minderung der Lebensqualität bei jungen Krebspatienten (neben Sorgen um die Fruchtbarkeit und Familienplanung). Gefragt nach ihrem wichtigsten Wunsch sagt Katharina: „Dass man nicht dafür bestraft wird, dass man eine lebensbedrohliche Krankheit hat.“

Schlechte Datenlage in Deutschland

Die DGHO und die DSfjEmK fordern deshalb ein Überbrückungsgeld für 2,5 bis 3 Jahre nach der Diagnose, eine Zuzahlungsbefreiung ab Beginn der Behandlung und Projekte zur besseren Rehabilitation jüngerer Krebspatienten.

Notwendig sei auch mehr Forschung. Bisher fehlten zu vielen Fragen schlicht die Daten für Deutschland: „Sie sind zwar bei den verschiedenen Stellen vorhanden“, sagt Prof. Dr. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der DsfjEmK, „aber sie müssten an zentraler Stelle zusammengeführt werden.“ Was möglich wäre, zeigen Länder wie Dänemark, die genau angeben können, wann wie viele Prozent der Krebspatienten in den Beruf zurückkehren. 

Daten sind zwar bei den verschiedenen Stellen vorhanden, aber sie müssten an zentraler Stelle zusammengeführt werden. Prof. Dr. Mathias Freund
 

 

*Die Nachnamen wurde aus Gründen des Persönlichkeitsschutzes nicht genannt.

 

Kommentar

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