Gefangen im Niemandsland: Eine „chronisch Überlebende“ entfacht die Diskussion um Trennlinie zwischen Leben und Tod neu

Dr. Angela Speth

Interessenkonflikte

21. Mai 2018

Juristisch ist Sein oder Nichtsein meist keine Frage: Der Tod tritt ein, wenn die Hirnaktivität endet. Anders in der Medizin: Durch die fortgeschrittene Technik ist sie immer häufiger mit „chronisch Überlebenden“ konfrontiert, deren Körperprozesse trotz Nulllinien-EEG weiterlaufen. Besonders durch die spektakuläre Geschichte eines jungen Mädchens in den USA ist die Diskussion über die Trennlinie zwischen Leben und Tod neu entbrannt.

In einem Artikel beleuchtet der Bioethiker Prof. Dr. Robert D. Truog von der Harvard Medical School in Boston in der Zeitschrift JAMA das existenzielle Dilemma, das sich im Konflikt um die mittlerweile 17-jährige Jahi McMath offenbart [1]. Zunächst betont er, wie zentral es für jede Gesellschaft ist, den Todeszeitpunkt genau festzulegen, weil davon schwerwiegende Entscheidungen abhängen: Sollen lebenserhaltende Maßnahmen abgebrochen werden? Ist es Zeit, die Bestattung anzuordnen? Tritt jetzt das Testament in Kraft? Und schließlich: Ist der Weg frei für eine Organspende?

Die assistierte Beatmung leitete eine Wende ein

Die längste Zeit der Menschheitsgeschichte war klar, wann der Lebensfunken erlosch: Wenn das Herz nicht mehr schlug. Wenn der Kreislauf versagte. Wenn der Atem stillstand. Ausnahmen trugen eher komisch-makabre Züge, wie die Angst vor dem Scheintod, die im viktorianischen England regelrecht zur Massenhysterie ausartete.

Der Albtraum, lebendig unter die Erde zu kommen, gebar Schauergeschichten, Erfinder konstruierten Gräber mit Luftreservoir oder Särge mit Klingelzug.Tiefgreifend begann die Grenze zwischen Leben und Tod jedoch erst ab den 1960er Jahren aufzuweichen: durch die maschinelle Beatmung. Die „Sauerstoff-Behandlung“ hatte zur Folge, dass zunehmend Patienten mal kürzer, mal länger, mal mehr, mal weniger geschädigt im Koma dahindämmerten.

Die Komplexität dieses Schwebezustands machte es unumgänglich, den Schlusspunkt neu zu präzisieren. In den USA wurde 1981 ein bis heute gültiges Gesetz erlassen, das Uniform Determination Death Act (UDDA), das bestimmt: „Wenn alle Funktionen des gesamten Gehirns einschließlich des Hirnstamms irreversibel zum Erliegen kommen, ist ein Mensch tot.“ Sterben ist demnach der Moment, wo der Körper aufhört, sich als „integriertes Ganzes“ zu verhalten. Selbst wenn einzelne Organe oder Zellen weiterarbeiten, lebt doch der Mensch selbst nicht mehr, sondern lediglich ein Bündel von Subsystemen erfüllt künstlich seine Aufgaben.

 
Im Lauf der Zeit hat ihr Gehirn die Fähigkeit wiedererlangt, elektrische Aktivität zu erzeugen und – parallel dazu – auf Anweisungen zu reagieren. Prof. Dr. Alan Shewmon
 

In Deutschland wurde der Hirntod 1982 zunächst medizinisch von der Bundesärztekammer und 1997 dann juristisch im Transplantationsgesetz festgeschrieben. Zu den apparativen Kriterien gehört etwa ein Nulllinien-EEG über mindestens 30 Minuten.

Sogar der Hirntod erwies sich als lediglich vage Grenze

Doch selbst die scheinbar eindeutige Theorie des Hirntods ist in den letzten Jahren schwammig geworden. Denn immer öfter ereignet es sich, dass ein Organismus seinen Dienst fortsetzt, obwohl das EEG keine oder fast keine Messwerte mehr produziert. Jahi McMath ist ein eklatantes Beispiel: 2013 hatte die damals 13-Jährige nach einer Tonsillektomie so massive Blutungen erlitten, dass alle Kontrolltests auf Lebenszeichen, auch auf Hirnströme, negativ ausfielen.

Trotzdem weigerte sich ihre Familie, die Diagnose zu akzeptieren und ließ sie von Kalifornien nach New Jersey überführen, wo Ärzte den Tod nur dann neurologisch begründen dürfen, wenn sie damit die religiösen Gefühle der Angehörigen nicht verletzen. Dort geschah, womit die wenigsten gerechnet hatten: Ihr Körper existiert dank Beatmung, Hormon- und Nährstoffzufuhr bis heute, er ist gewachsen, und sogar die Menstruation hat eingesetzt. Da dieser Reifungsschritt ja vom Hypothalamus gesteuert wird, deuten manche ihn als Indiz, dass nicht alle neurologischen Vorgänge stagnieren. Und das wiederum erschüttert das Vertrauen in die Ärzte, die ein baldiges Ende prognostiziert hatten.

Kein „Beatmungsgehirn“ mit verflüssigtem Gewebe und zerfallenen Membranen

Klinik und Eltern schalteten Gutachter ein, etwa Prof. Dr. Calixto Machado von der Universität Havanna, wie die von Truog zitierte Zeitung The New Yorker kürzlich berichtet hat. Machado ließ MRT-Scans anfertigen in der Erwartung, wie bei anderen überdauernden Hirntoten ein sogenanntes „Beatmungsgehirn“ anzutreffen: verflüssigtes Gewebe, zerfallene Membranen. Tatsächlich waren bei Jahi der Hirnstamm sowie die Nervenbahnen zwischen rechter und linker Hemisphäre fast völlig zerstört, intakt aber weite Bereiche des Großhirns, das Sprache, Bewusstsein und willkürliche Bewegungen vermittelt. Um das Zusammenspiel von Sympathikus und Parasympathikus zu prüfen, ließ der Neurophysiologe ihre Mutter einige Sätze sprechen, woraufhin sich Jahis Herzrate veränderte. Das geschieht seiner Einschätzung nach bei komplett Hirntoten nicht.

Hinzugezogen wurde außerdem Prof. Dr. Alan Shewmon von der Universität in Los Angeles. Der Neurologe hatte bei einer Recherche 175 Berichte gefunden, meist zu Kindern und Jugendlichen, deren Körper noch Monate oder Jahre durchhielten, nachdem sie gemäß der Rechtsprechung eigentlich gestorben waren. Extremes Beispiel: ein 4-jähriger Junge, dessen Herz nach einer verheerenden Meningitis noch 20 Jahre schlug, während er wuchs und kleinere Wunden und Infektionen heilten, obwohl jegliche Struktur im Gehirn aufgelöst und die Außenseite verkalkt war.

 
Es gibt absolut keine medizinischen Anzeichen, dass Jahi sich vom Tod erholt hat oder eine Erholung in Aussicht ist. Prof. Dr. Sanford Schneider
 

Rückbesinnung auf die herkömmlichen Todeskriterien

2008 hatte der US-Präsident als Folge von Shewmons Forschungen einen Ethikrat einberufen, um eine Revision des Todesbegriffs zu erörtern. Einen wirklich praxistauglichen Leitfaden konnte das Gremium am Ende mit seinem „White Paper“ nicht präsentieren. Einerseits bestätigte es die Gültigkeit des Hirntods: „Ein Patient mit totalem Hirnversagen verfügt nicht mehr über die fundamentalen Eigenschaften lebender Organismen: mit der Umgebung in Kontakt zu treten und zielgerichtet zu handeln.“

Fehlten diese authentischen Merkmale eines aktiven und fortbestehenden Lebens, könne man mit Gewissheit das Urteil fällen, dass der Mensch als Ganzes gestorben sei. Andererseits forderten die Experten: „Nur die traditionellen Zeichen – das irreversible Aussetzen von Herz- und Lungenfunktion – sollten herangezogen werden, um einen Patienten für tot zu erklären.“ Medizinische Interventionen nach totalem Hirnversagen dürften erst dann abgebrochen, wenn sie offensichtlich sinnlos sind: ineffektiv, nicht wohltuend und unverhältnismäßig belastend.

Ähnlich ambivalent hatte der Deutsche Ethikrat in einer Konferenz 2015 entschieden. Obwohl einige Mitglieder das Absterben des Gehirns als Kriterium für den Tod ablehnten, hielten sie in einer Stellungnahme paradoxerweise die Organentnahme bei Hirntoten für gerechtfertigt.

Hat sich das Mädchen vom Tod „erholt“?

Als anerkannter Fachmann zu den Themen Hirnversagen – Organspende – Menschenwürde war Shewmon der geeignete Mann für eine Revision von Jahis Zustand. Neben ihrem Bett sitzend, beobachtete er sie 6 Stunden lang. Dabei glaubte er zu bemerken, dass Bewegungen gehäuft erfolgten, wenn die Mutter ihr Anweisungen erteilte. Weil Dutzende von Videoaufzeichnungen, die er analysierte, diesen Eindruck zu bestätigen schienen, schloss er, das Mädchen habe zwar anfangs die Bedingungen des Hirntods erfüllt, aber inzwischen gelte das nicht mehr.

„Im Lauf der Zeit hat ihr Gehirn die Fähigkeit wiedererlangt, elektrische Aktivität zu erzeugen und – parallel dazu – auf Anweisungen zu reagieren.“ Sie sei sich auf minimalem Niveau teilweise oder zeitweilig ihrer selbst oder ihrer Umgebung bewusst. Zugleich räumt er ein: „Dies zu verifizieren oder zu widerlegen, stellt eine besondere Herausforderung dar, denn die Wahrscheinlichkeit, sie während einer Untersuchung in ansprechbarem Zustand anzutreffen, ist gering.“

 
Jede zusätzliche Stunde, die in die Pflege dieser toten Patienten investiert wird, ist eine Stunde, die für die Pflege eines anderen Menschen fehlt. Prof. Dr. Thaddeus Pope
 

Die Reporterin des New Yorker verweist darauf, dass nach den Erfahrungen mit Terri Schiavo, die 15 Jahre im Wachkoma lag, sogar scheinbar objektiven Materialien gegenüber Vorsicht geboten ist: Ihre Familie hatte Videoclips so bearbeitet, dass die Zuschauer den Eindruck erhielten, als folge die schwer hirngeschädigte Frau anwesenden Besuchern mit den Augen. Tatsächlich jedoch war sie blind.

Eine Gegenposition zu Shewmon vertritt Prof. Dr. Sanford Schneider, ein Pädiater an der Universität von Kalifornien: Er spricht von einer ,Leiche‘ und bestreitet, dass sie Instruktionen befolgt, einfach weil das Gehirn keinerlei Hörimpulse mehr weiterleite. Dabei beruft er sich auf ergebnislose Versuche, durch Beschallung mit verschiedenen Geräuschen Hirnwellen zu erzeugen. „Es gibt absolut keine medizinischen Anzeichen, dass Jahi sich vom Tod erholt hat oder eine Erholung in Aussicht ist.“

Diffamierung als Einfaltspinsel, religiöse Eiferer oder Pro-Leben-Fanatiker

Jahis Familie steht dem Bericht zufolge ebenfalls im Kreuzfeuer der Kontroverse. Sie erlebt eben jene Feindseligkeiten, wie sie Shewmon moniert: dass Abweichler vom Hirntod-Konzept gewöhnlich alsEinfaltspinsel, religiöse Eiferer oder Pro-Leben-Fanatiker beschimpft werden. Monatelang fluteten E-Mails und Facebook-Nachrichten mit Anschuldigungen herein: Was sie mit ihrem Kind trieben, sei schlicht Missbrauch.

Und ein von der Klinik beauftragter Krisenmanager bescheinigte den Angehörigen: „Niemals habe ich eine so unbekümmerte Verleugnung der Wahrheit gesehen.“ Zu behaupten, dass Jahi in gewisser Weise noch lebe, hält er für einen schlechten Scherz. Nach sämtlichen kalifornischen Gesetzen, nach jedem denkbaren spirituellen Glauben sei sie gestorben.

Massive Missbilligung kommt auch aus den Reihen der Bioethiker. So wurde die Weigerung, alle Apparate abzuschalten, als „Leichenfledderei“ bezeichnet, für die es nur ein Wort gebe: Verrückt. Auch eine ,folie à famille‘ wurde vermutet: Als kohärente Reaktion auf den Tod eines Kindes zögen sie Trost aus der Fantasie, dessen Willen zu erfüllen. Diese gemeinsame Wahnidee beherrsche sie derart, dass sie winzigen Gesten eine übertriebene Bedeutung beimessen.

 
Versuche, die Grenzen des Todes festzulegen, enden in einem Zirkelschluss: Der Tod wird über das Leben bestimmt, das Leben über den Tod – ohne eine wirkliche Definition des einen oder anderen. Prof. Dr. Edmund Pellegrino
 

Es wird befürchtet, dass Todkranke vergeblich auf Spenderorgane warten

Auf einer weiteren Ebene argumentiert Prof. Dr. Thaddeus Pope von der Juristischen Fakultät in Saint Paul, Minnesota: „Jede zusätzliche Stunde, die in die Pflege dieser toten Patienten investiert wird, ist eine Stunde, die für die Pflege eines anderen Menschen fehlt.“ Auch äußert er die Besorgnis, dass solche Debatten, die das Interesse der Medien auf sich ziehen, potenzielle Organspender davon abhalten, sich registrieren zu lassen. Denn die Bereitschaft dazu gründe sich ja auf das Vertrauen, dass man wirklich tot ist, bevor Organe entnommen werden.

Truog wiederum mahnt die Kritiker, den sozialen Kontext der afro-amerikanischen Familie McMath zu bedenken. Doppelt so häufig wie weiße Landsleute bekundet diese Bevölkerungsgruppe in Umfragen den Wunsch, ihr Leben mit allen Mitteln verlängern zu lassen, selbst bei unwiderruflichem Koma. Nach Ansicht Truogs entspringt diese Denkweise der Furcht vor Vernachlässigung, denn tatsächlich belegen viele Studien, dass dunkelhäutige Patienten seltener als hellhäutige eine angemessene medikamentöse und chirurgische Therapie bekommen. Auch ganz konkret werfen Jahis Eltern den Ärzten vor, die postoperativen Blutungen zu wenig ernst genommen zu haben, und sind überzeugt, ihre Tochter hätte mehr Hilfe und Aufmerksamkeit erhalten, wenn sie weiß gewesen wäre.

Ein starres Gesetz wird dem Kontinuum des Lebendigen nicht gerecht

Um in das Phänomen des chronischen Überlebens mehr Klarheit zu bringen, schlägt Truog vor, zwischen gesetzlichen und medizinischen Aspekten zu unterscheiden. Das UDDA ziehe eine harte, unvermeidlich willkürliche Grenze und münde damit in eine sich selbst erfüllende Prophezeiung: Sobald die Diagnose erfolgt, werden die Geräte abgeschaltet. Das hat unter anderem zur Konsequenz, dass Jahi und Leidensgenossen eher Ausnahmen bleiben.

Für die Biologie hingegen seien fließende Übergänge typisch, so dass auch zerebrale Defekte je nach Schweregrad auf einer Skala angeordnet werden könnten, der Hirntod eben am unteren Ende. „Das Gesetz basiert auf der biologischen Realität, bildet sie aber nicht vollständig ab“, schreibt er. Deshalb plädiert er dafür, die bisherigen Vorgaben zwar beizubehalten, aber zusätzlich eine Grauzone zu berücksichtigen, um die Rechtsprechung mit dem Kontinuum der Natur in Einklang zu bringen.

Wer auf empirisch Greifbares wartet, braucht Geduld. Nach wie vor müssen Ärzte mit jenem Zwiespalt zurechtkommen, den schon der Vorsitzende des White-Paper-Rats Prof. Dr. Edmund Pellegrino 2008 in einer persönlichen Notiz bedauert hatte: „Versuche, die Grenzen des Todes festzulegen, enden in einem Zirkelschluss: Der Tod wird über das Leben bestimmt, das Leben über den Tod – ohne eine wirkliche Definition des einen oder anderen.“

 

Kommentar

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