Ethik und Big Data: Ärzte kritisieren zu viel Datenschutz zum Nachteil des Patienten – Datenschützer sehen Grundrechte bedroht

Susanne Rytina

Interessenkonflikte

25. Juni 2015

Big Data wird die Medizin verändern: Forscher hoffen durch die Verarbeitung riesiger digitaler Datenmengen zum Beispiel aus Blutproben, genetischen Informationen und bildgebenden Verfahren, Muster auszulesen zu können. Das Ziel: eine bessere Prognose, Therapie und Diagnostik. Allerdings gibt es nicht nur Chancen, sondern auch Risiken. Darüber diskutierte der Deutsche Ethikrat kontrovers mit Medizinern, Forschern und Datenschützer auf seiner diesjährigen Jahrestagung „Vermessung des Menschen – Big Data und Gesundheit“ [1].

 
Die ethischen Implikationen von Big Data werden in der öffentlichen Diskussion häufig noch nicht ausreichend beleuchtet. Prof. Dr. Katrin Amunts
 

Die Dimension von Big Data ist enorm: „Es gibt ein gigantisches Wachstum digitaler Daten, von einigen Exabytes (eine Trillion oder 1018 Bytes) am Anfang des Jahrtausends über etwa 8 Zettabytes (1 Zettabyte sind 1.000 Exabytes) heute und erwarteten 40 Zettabytes im Jahr 2020“, erläutert Prof. Dr. Katrin Amunts, Mitglied des Deutschen Ethikrates und Direktorin des Instituts „Strukturelle und funktionelle Organisation des Gehirns“, gegenüber Medscape Deutschland. Dies werde mit großen technologischen Entwicklungen einhergehen und ermögliche völlig neue Ansätze in der Medizin und Erkenntnisgewinn über Volkskrankheiten durch große Kohorten – wie zum Beispiel der Nationalen Kohorte mit Daten von über 200.000 Patienten zwischen 20 und 69 Jahren.

Allerdings: „Die ethischen Implikationen von Big Data werden in der öffentlichen Diskussion häufig noch nicht ausreichend beleuchtet“, meint Amunts. Deshalb habe der Ethikrat eine Arbeitsgruppe gebildet, die in den nächsten Montaten eine Stellungnahme erarbeiten möchte.

Big Data: Datenschutz befüchtet, dass Daten in falsche Hände geraten

Bedenken gegen Big Data formuliert der bayerische Landesbeauftragte für Datenschutz Dr. Thomas Petri, der bei der Jahrestagung des Ethikrates referierte. Dem Ziel, das Maximale an Daten zu erheben, stehen laut Petri zentrale Prinzipien des Datenschutzrechtes – die „Datensparsamkeit“ – entgegen.

 
Gesundheitsdaten der Patienten und auch ihre genetischen Informationen sind sehr sensible Daten und müssten besonders geschützt werden. Dr. Thomas Petri
 

„Gesundheitsdaten der Patienten und auch ihre genetischen Informationen sind sehr sensible Daten und müssten besonders geschützt werden“, appellierte Petri. Dabei könnten Instrumente der Pseudoanonymisierung, die getrennte Speicherung von medizinischen Daten und persönlichen Daten, ins Leere laufen. Denn es werde immer leichter, durch Verknüpfungen die Daten bis zum Individuum zurückzuverfolgen. Das kommerzielle Interesse an diesen Gesundheitsdaten sei groß. Es handle sich hier um einen Milliarden-Euro-Markt, sagte Petri.

Wenn aber bestimmte Diagnosen in die Hände Dritter fielen – etwa in die von Versicherern oder von Arbeitgeber – könnten dem einzelnen Patienten große Nachteile entstehen, warnte der Datenschützer. Er hält auch das Argument von Forschern für schwach, dass bisher kein Fall bekannt sei, in dem Mediziner unbefugt Daten an Dritte weitergegeben hätten.

„Menschliches Fehlverhalten passiert.“ In Bayern habe die Polizei 90 Säcke Patientenunterlagen sichergestellt. Ein Subunternehmen habe diese Säcke von einer Klinik abgeholt und dann einfach auf freier Flur stehen lassen. „Normalerweise ist es nicht zulässig, dass Kliniken solche Daten an private Unternehmen herausgeben“, so Petri.

Schaden für Patienten durch Datenschutz?

„Zuviel Datenschutz an der falschen Stelle kann für die Patienten auch schädlich sein, wenn wir keinen Einblick in medizinische Daten bekommen und ihnen durch fehlende Information ein Schaden entsteht“, sagt Prof. Dr. Christof von Kalle, Leiter des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg, gegenüber Medscape Deutschland.

 
Zuviel Datenschutz an der falschen Stelle kann für die Patienten auch schädlich sein. Prof. Dr. Christof von Kalle
 

So wolle man zum Beispiel in der Krebsforschung möglichst viele Daten über molekulare, immunologische und mikroskopische Inhalte einzelner Diagnosen miteinander verknüpfen, um Aufschlüsse über die beste Diagnostik und Therapie zu erhalten. „Wir möchten das Maximum der Information aus der bisher verfügbaren Erfahrung zu einem Krankheitsbild als Daten bekommen und diese Informationen optimal verwerten“, schildert er. Krebskranke Patienten seien in der Regel bereit, ihre Daten der Forschung zu überlassen, weil sie auf medizinische Fortschritte für sich und andere hofften.

Durch das Schürfen in großen Datenmengen, dem Data-Mining in Genen und Proteinen mithilfe spezieller Algorithmen, könne man inzwischen erkennen, aus welchen Veränderungen sich bestimmte Tumorerkrankungen zusammensetzen, erklärt von Kalle. Erste Erfolge: Mithilfe einer Big-Data-Auswertung der Tumor-DNA könne man solche krebskranke Kinder identifizieren, deren DNA-Zell-Reparatursystem spontan oder erblich bedingt defekt sei. In diesen Fällen behandle man diese Patienten dann nicht mit Strahlentherapie oder bestimmten Formen von Chemotherapie.

Forscher wünschen sich zentrale Speicherung in der Cloud

„In einer idealen Welt hätten wir die biologische Information vieler Fälle einer bestimmte Krebsart zentral zugänglich. Die Krankenhäuser könnten zum Beispiel in einer privaten Cloud miteinander geschützt verbunden sein. Der behandelnde Arzt könnte dann prüfen, ob bei einer bestimmten genetischen Konstellation eine bestimmte Therapie den bisherigen Patienten geholfen hat“, so von Kalle.

„Diese Daten müssten jedoch unbedingt geschützt werden. Es wäre naiv zu glauben, dass andere kein Interesse hätten, auf sie zuzugreifen“, ergänzt der Tumorforscher. Eine solche zentrale Speicherung von Patientendaten, wie sie sich Forscher wünschen, ist jedoch aus Sicht des Datenschutzes nicht zulässig. Hacker könnten in solche zentrale Systeme eindringen und die Daten missbrauchen.

Das Prinzip absoluter Datensparsamkeit sei aus der Sicht vieler Forscher hinderlich, meint von Kalle. Um gewisse Fragestellungen in der Krebsforschung untersuchen zu können, etwa ob über die DNA bestimmte Methylierungsmuster bei der Ursprungszelle der Krebserkrankung auftreten, benötige man große Fallsammlungen von mehreren 10.000 Fällen, betont er. Zudem brauche man Datensammlungen auch für Fragen, die momentan noch nicht voraussehbar seien. Doch auch dies werde durch die „Zweckbindung“ des Datenschutzes erschwert.

Datenschützer: Demokratische Grundrechte müssen gewahrt werden

Diese Zweckbindung ist in den Augen der Datenschützer unbedingt erforderlich: Es sei legitim, dass man etwa wie zum Beispiel bei Krebsregistern klare, definierte Ziele verfolge und sich der Big-Data-Technologie bediene, betonte Datenschützer Petri. „Es geht aber nicht, dass man alle Daten für alle Zwecke verwenden kann, sondern man muss sich auf ein Ziel beschränken.“

 
Es geht aber nicht, dass man alle Daten für alle Zwecke verwenden kann, sondern man muss sich auf ein Ziel beschränken. Dr. Thomas Petri
 

Der Grund: Der Bürger müsse insgesamt den Überblick behalten können, in welchem Zusammenhang und zu welchem Zweck seine Daten verwendet werden. Diese informationelle Selbstbestimmung sei ein Grundrecht und ein wesentlicher Pfleiler der Demokratie, weil es die Selbstbestimmung und die Freiheit des Einzelnen betreffe. „Dieses Grundrecht kann auch nicht aufgeweicht werden mit dem Hinweis auf das Wohl der Allgemeinheit.“

Das Datenschutzrecht versuche Forschern entgegen zu kommen, indem es ihnen größere Spielräume lasse, etwa über die Einwilligungerklärung des Patienten, sagte Petri. „Der Bürger muss aber informiert und eingebunden werden“, betont er.

Ehtikrat-Mitglied Amunts sieht eine Verantwortung des Einzelnen für das Wohl der Gemeinschaft: „Ich finde es beispielsweise richtig, dass Patienten, die ihr ganzes Leben vom Gesundheitssystem profitiert haben, auch Daten zur Verfügung stellen, damit die nach ihnen Geborenen besser behandelt werden können.“

Einigkeit herrschte in der Diskussion darüber, dass Big Data ein Instrument sei, aber kein Heilmittel. Die Korrelationen, die gefunden werden, dürften nicht mit Kausalität verwechselt werden, betonte auch Amunts. Es dürfe nicht überbewertet werden und den konkreten wissenschaftlichen Nachweis ersetzen.

Selbstüberwachung der Patienten und die Folgen

Die Sorge des Ethikrates gilt auch dem privaten Bereich. Die umfangreiche Selbstüberwachung großer Teile der Bevölkerung im Privatleben durch Smartphones und „Wearables“ wie Fitness-Armbänder könne die Freiheit derer einschränken, die daran nicht teilnehmen wollen oder können, beschreibt Amunts das Spannungsfeld.

So habe die Versicherung Generali ihren Kunden einen Rabatt in Aussicht gestellt, wenn sie ihre Gesundheitsdaten übermittelten. „Einerseits besteht ein legitimes Interesse der Gesellschaft, dass die Menschen gesünder leben. Andererseits kann dies auch auf Kosten der Älteren und Kranken gehen, die nicht in den Genuss dieses Bonus kommen“, meint Amunts. Es müsse diskutiert werden, ob die Gesellschaft Tendenzen zur Entsolidarisierung zulassen möchte.

 

REFERENZEN:

1. Jahrestagung des Deutschen Ethikrats: „Die Vermessung des Menschen – Big Data und Gesundheit“, 21. Mai 2015, Berlin

 

Kommentar

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