Chronisches Erschöpfungs-Syndrom: Komischer Name, ernste Krankheit

Miriam E. Tucker

Interessenkonflikte

23. Februar 2015

In diesem Artikel

Klinische Ansätze

Selbst ohne definitiven Labortest können Ärzte den Patienten helfen, wenn sie die Diagnose aufgrund der Vorgeschichte und der Symptome stellen.

In einer Umfrage mit 256 Patienten die von der Solve ME/CFS Initiative durchgeführt wurde, gaben 88% der Patienten an, die Diagnose von einem Arzt gestellt bekommen zu haben. Jedoch waren die meisten bei mehr als vier Ärzten bevor sie diese Diagnose erhielten, mit Verzögerungen von 1 bis 5 Jahren bei 36% der Befragten, bei 21% dauerte es 5 bis 10 Jahre und bei 12% sogar mehr als 10 Jahre.

„Das ist eine unglaublich lange Zeit, die man mit Schmerzen und Beeinträchtigungen ohne ärztliche Bestätigung zu leben hat“, sagte Carol Head, Präsidentin und CEO der Gesellschaft in bei einem Meeting des medizinischen Instituts im Januar 2014 – das erste von zwei offenen Meetings, die die neuen Diagnosekriterien diskutierten.
Viele der ME/CFS-Patienten – 78% in Dr. Komaroffs Referenzpopulation – sind in der Lage, den Beginn der Krankheit auf eine grippeähnliche Erkrankung zurückzuführen, von der sie sich nie erholt haben. Das unterscheidet ME/CFS-Patienten von anderen Patienten, die wegen Erschöpfungskrankheiten in Behandlung sind, Depressionen eingeschlossen. Deren Antworten fallen meist eher vage aus, wenn sie gefragt werden, wann die Krankheit aufgetreten ist. Außerdem gibt es einen Unterschied, wenn man den Patienten fragt „was würden Sie tun, wenn Sie nicht krank wären?“

Depressive Patienten haben typischer Weise keine Antwort auf diese Frage, wohingegen ME/CFS-Patienten oftmals ganze Listen von Vorhaben herunterrattern können. „Bei Depression ist eine Apathie zu erkennen, bei ME/CFS-Patienten ist eher eine Frustration und Wut festzustellen“, sagte Dr. Komaroff gegenüber Medscape.
Natürlich könne eine Depression aufgrund einer ME/CFS-Erkrankung entstehen, aber das trete allem Anschein nach nur bei einer Minderheit der Patienten auf, so Dr. Komaroff.

Zwar gibt es für die Krankheit ME/CFS selbst noch keine Behandlungsmöglichkeit, für die häufigsten Symptome jedoch gibt es Möglichkeiten, sie zu lindern: etwa  Schmerzen, unruhigen Schlaf und gastrointestinale Beschwerden. Zudem können Ärzte mit den Patienten Anleitungen für das Energiemanagement, auch „Pacing“ genannt, besprechen, um postexertionelle Malaise zu vermeiden [31].

Die PACE-Studie aus England hat gezeigt, dass sowohl ein verhaltenstherapeutischer Ansatz als auch mäßige körperliche Belastung einen positiven Effekt auf die Fatigue haben können [32]. Auch wenn die Studie umstritten ist, sind mit der Schwere der Krankheit korrelierende leichte körperliche Aktivitäten zu empfehlen.

Die PACE-Studie ist zum Teil von einer britischen Regierungsbehörde finanziert worden, die Invalidenrenten ausschüttet und mehrere der Forscher hatten Verbindungen zu Versicherungen.

Sehr behutsames Training – sollte der Patient dazu in der Lage sein – hilft einer Dekonditionierung vorzubeugen. Außerdem ist gegebenenfalls psychotherapeutische Behandlung, um den Patienten bei der Krankheitsbewältigung zu helfen, zu empfehlen. Beides jedoch ohne die Erwartung, dass eine der beiden Ansätze den Krankheitsverlauf verbessern wird. Oftmals verweigern Patienten auch die Psychotherapie, weil sie das Gefühl haben, ihre Krankheit werde als psychologisch verursacht abgetan.

Die US-amerikanische Regierung  beschäftigt sich mit ME/CFS an verschiedenen Fronten. Ein zweitägiger Workshop „Wege zur Prävention“ (engl. Pathways to Prevention, P2P), der im National Institutes of Health (NIH) am 9. und 10. Dezember 2014 gehalten wurde, war dazu gedacht, Lücken im Forschungsgebiet zu finden [33].

Trotz dieser Anstrengungen der Behörden bewegt sich die Höhe der Forschungsgelder vom NIH für CFS nur bei knapp 5 Millionen US-Dollar. Das steht in starkem Kontrast zu den 115 Millionen US-Dollar für Multiple Sklerose, von der ungefähr 400.000 Menschen in den USA betroffen sind, und über 3 Milliarden für die HIV/AIDS-Forschung, mit der ungefähr einer Million Patienten [34]. Auch knapp eine Million Menschen leiden am CFS, jedoch sind die Forschungsmittel vergleichsweise niedrig. In Deutschland sind schätzungsweise etwa 300.000 Menschen an ME/CFS erkrankt.

Ein Großteil der Forschungsarbeit  für CFS in den letzten Jahren wurde aus privaten Quellen finanziert, wie Solve ME/CFS, der Hutchins Family Foundation und der Edward P. Evans Foundation.Bei dem P2P Meeting haben die Redner an das NIH appelliert, die ME/CFS Fördergelder zu erhöhen.

Dr. Kogelnik, der sich vor allem mit „Massendaten“ für komplexe Krankheiten, unter anderem ME/CFS am Open Medicine Institut beschäftigt, äußerte sich frustriert über den Fördergeldermangel für neue Genomik-, Proteomic und Genexpressionsanalysen für größere Versuchsreihen mit Proben von ME/CFS-Patienten. „Unsere ersten Daten sind umfangreich und vielversprechend. Unsere größte Herausforderung war die der Finanzierung, um ehrlich zu sein. Wir sammeln private Gelder, um diese Studien durchführen zu können. Das ist so nicht ganz in Ordnung, wenn man bedenkt, was für aussagekräftige Daten das sind. Das NIH muss sich wirklich um bessere Förderung bemühen.“

Prof. Davis sagte zu Medscape: „Das NIH finanziert Forscher – und es gibt nur sehr wenige Forscher auf dem Gebiet des ME/CFS. Das Budget ist also proportional dazu. Und natürlich ist auch die Anzahl der Forscher proportional zu den Forschungsgeldern – das ist ein Dilemma.“

Davis hat gerade erst angefangen, Gelder für das Forschungskonsortium wie er es sich vorstellt einzutreiben. „Man muss einen neuen Ansatz finden. Als wir das Human Genome Projekt gestartet haben, konnten sie es nicht einfach proportional zur Anzahl der Forscher auf dem Gebiet der Genomsequenzierung finanzieren, einfach weil es so wenige davon gibt. Deshalb hat man ein ganz neues Programm dafür entwickelt“, so Prof. Davis.
Prof. Davis gehört zu denjenigen, die hoffen, Studien beginnen zu können, die differenzierte Testverfahren beinhalten und in denen mit den am schwersten betroffenen bettlägerigen ME/CFS-Patienten, wie beispielsweise seinem Sohn, geforscht werden kann. Fast alle bisherigen Daten wurden bei Patienten gesammelt, denen es immerhin gut genug ging, in einem Labor Laufbandtests oder andere Formen von Untersuchungen über sich ergehen zu lassen.

„Die Signale, was genau diesen stark beeinträchtigten Patienten fehlt, sind vermutlich deutlich prononcierter. Das ist bei recht vielen Krankheiten so – wenn man sehen möchte was los ist, geben die schweren Fälle viel mehr Aufschluss,“ merkt Prof. Davis an.

Dr. Kogelnik erläuterte gegenüber Medscape: „In der Medizin haben wir am liebsten einfache Lösungen. Wir sind super darin, Krankheiten zu diagnostizieren, die aus nur einem Problem bestehen – wie eine verstopfte Arterie zum Beispiel. Worin wir wirklich schlecht sind, ist eine Diagnose für komplexe Krankheiten zu stellen, die ein systemisches Problem aufweisen. ME/CFS wirft das komplette System über den Haufen, was bedeutet, dass es nicht nur ein Medikament gibt, um alle Patienten damit heilen zu können. Es geht eher darum herauszufinden, was zum Ungleichgewicht im Körper führt. Das ist kein Denksystem in dem wir als Mediziner gut sind. Und ich glaube, das ist etwas, das wir ändern müssen. Ganz besonders, wenn es um diese Krankheit geht.“

Kommentar

3090D553-9492-4563-8681-AD288FA52ACE
Wir bitten darum, Diskussionen höflich und sachlich zu halten. Beiträge werden vor der Veröffentlichung nicht überprüft, jedoch werden Kommentare, die unsere Community-Regeln verletzen, gelöscht.

wird bearbeitet....