Junge Rheumatiker leiden, wenn der Wechsel zum internistischen Rheumatologen nicht gelingt

Ute Eppinger | 19. September 2014

Autoren und Interessenkonflikte

Düsseldorf – Rheuma in der Pubertät würde häufig als Problem unterschätzt, warnte PD Dr. Hans-Jürgen Laws, Oberarzt an der Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie am Universitätsklinikum Düsseldorf, auf dem 42. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) in Düsseldorf [1].

Dass der Wechsel vom Kinderrheumatologen zum internistischen Rheumatologen alles andere als einfach ist und bislang Welten aufeinanderprallen, ist auch die Erfahrung von Prof. Dr. Martin Fleck [2]. Der Chefarzt der Klinik und Poliklinik für Rhematologie/Klinische Rheumatologie am Asklepios Klinikum in Bad Abbach betonte: „Wir ‚Erwachsenen‘-Rheumatologen müssen sehr aufpassen, dass wir unsere junge Patienten nicht verlieren und sie bei der Stange halten.“

„Wir ‚Erwachsenen‘-
Rheumatologen müssen sehr aufpassen, dass
wir unsere junge Patienten nicht verlieren und sie bei der Stange halten.“
Prof. Dr. Martin Fleck

Von den Patienten mit chronisch entzündlich-rheumatischen Erkrankungen sind in Deutschland je nach Quellenangabe 20.000 bis 40.000 Kinder und Jugendliche. Doch der Übergang vom Pädiater zum internistischen Rheumatologen (Transition) gelingt längst nicht immer: „Ein Drittel der Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), der häufigsten Rheumavariante im Kindesalter, bricht den Kontakt zum nachfolgenden Arzt ab. Ein Viertel von denen, die gewechselt haben, sind unzufrieden mit dem Übergang vom Kinderarzt zum Internisten“, berichtete Laws. Mit teilweise gravierenden Folgen, wie Laws aufzählte: „Der durch die Therapie erreichte, gute Gesundheitszustand kann verloren gehen und die Gelenke können Schaden nehmen.“

Junge Rheumatiker lehnen ihre Krankheit oft ab

Wie andere Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung haben junge Rheumatiker neben dem Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin zusätzlich die altersgemäßen entwicklungsbedingten Übergänge zu bewältigen: Ablösung vom Elternhaus, den Schritt vom Leben in der Familie zum Leben als eigenständiges, selbstverantwortliches Mitglied in der Gesellschaft und von der Schule ins Berufsleben.


PD Dr. Hans-Jürgen Laws

In dieser Orientierungs- und Ablösephase der späten Adoleszenz treten Compliance-Probleme auf. „Die Patienten lehnen ihre Krankheit ab, führen keine oder nur unzureichende Therapien durch und möchten so normal wie möglich leben“, berichtete Laws.

Fleck nennt als Beispiel einen 17 Jahre alten Patienten mit systemischem Lupus erythematodes. „Der Patient kam mit der ganzen Familie in die Ambulanz. Die Mutter wollte zunächst keinesfalls, dass ihr Sohn weiterhin Medikamente erhält, die Heilpraktikerin hatte zu einer Eigenblutbehandlung geraten. Der Sohn selbst war frisch verliebt und für den spielte seine Erkrankung überhaupt keine Rolle. Ich habe feststellen müssen – die Therapie juveniler Patienten ist eine echte Herausforderung.“

Internistische Rheumatologen seien es in der Regel auch „nicht gewöhnt, dass wir zusätzlich die Eltern mitaufklären müssen.“ Erstaunt habe ihn auch, dass junge Patienten oft sehr wenig über ihre Erkrankung wüssten und häufig erst bei Komplikationen zum internistischen Rheumatologen gingen. Jedes Jahr, so Fleck, verließen 3.000 rheumatologische juvenile Patienten den Pädiater, aber nur 60% davon gingen im Anschluss zum Internisten.

Junge Rheumapatienten fürchten den Wechsel

Die jungen Patienten, die in Düsseldorf über ihr Schicksal berichteten, zeigten die Vielfalt der Probleme, mit denen sie zu kämpfen haben auf. Seit 2 Jahren leidet die 17 Jahre alte Carolin H. an systemischem Lupus erythematodes und wird in der Düsseldorfer Uniklinik behandelt. „Ich bin nicht so leistungsfähig wie andere, das merke ich vor allem beim Sport. Dass ich anfangs Kompressionsstrümpfe tragen musste, hat mich genervt, und dass ich keine normale Kosmetika benutzen konnte, weil meine Haut durch das Kortison so empfindlich war. Ich habe mit starkem Haarausfall, Müdigkeit und starker Gewichtszunahme zu kämpfen. Ich darf mich – auch stark eingecremt – nicht lange in der Sonne aufhalten. Ich habe mich schon oft gefragt: Warum muss ich das alles durchmachen?“

„Ein Drittel
der Patienten
mit juveniler idiopathischer Arthritis, der häufigsten Rheumavariante
im Kindesalter,
bricht den Kontakt zum nachfolgenden Arzt ab.“
PD Dr. Hans-Jürgen Laws

Lilly R., 14 Jahre alt, erhielt in ihrem achten Lebensjahr die Diagnose einer juvenile idiopathischer Arthritis (JIA). Ihrem letzten Schub vor einem halben Jahr folgten mehrere Klinikaufenthalte. Sie sagte: „Es nützt ja nichts, sich selbst zu bemitleiden.“ In der Kinderklinik fühlen sich beide gut aufgehoben, dem Wechsel mit 18 zu einem internistischen Rheumatologen sehen beide mit gemischten Gefühlen entgegen:

„Ich habe große Angst vor dem Wechsel. Ich fühle mich in der Kinderklinik sehr wohl, geborgen und gut versorgt. Ich habe schon Angst, dass man sich nicht mehr so viel Zeit nimmt für mich und dass ich nicht mehr so gute Medikamente wie bisher bekomme. Außerdem werde ich bestimmt nicht mehr immer denselben Arzt haben, der den Krankheitsverlauf genau kennt, was ich sehr schade finde“, sagte Carolin.

Flexible, überlappende Betreuung ist gewünscht

Dem Wunsch, diese hochsensible Phase des Übergangs in der Versorgung möglichst unproblematisch ablaufen zu lassen, stehe eine andere Realität gegenüber, betonte Laws. Bereits im Juli 2009 hatte der Sachverständigenrat eine mangelnde Versorgung der Kinder und Jugendlichen in dieser Übergangsphase aufgezeigt und Empfehlungen ausgesprochen. Doch nach den KV-Verordnungen der meisten Bundesländer ist mit dem 18. Lebensjahr eine Betreuung durch den Pädiater nur noch mit besonderer Begründung möglich.

Der Wechsel zum internistischen Rheumatologen ist unumgänglich. Dort erwarten die Jugendlichen andere Therapiekonzepte, die Betreuungsintensität ist möglicherweise geringer. Dr. Silvia Müther von den DRK-Kliniken Berlin Westend und Kollegen konnten zeigen, dass Jugendliche sich nicht ernst genommen fühlen, was für viele Lebenssituationen in dieser Zeit gelte [2].

„Patienten wünschen sich eine bessere Vorbereitung auf den Betreuungswechsel und eine flexible, überlappende Betreuung. Für jeden Dritten kam der Wechsel zu früh und für jeden Vierten war er zu abrupt“, gab Laws zu bedenken. Das Problem nur: „Eine Zusammenarbeit zwischen Pädiater und Internisten ist im Vergütungssystem nicht vorgesehen.“ Laws stellt deshalb mehrere Forderungen von Seiten der Kinderrheumatologen: Die Übergabe-Protokolle müssten möglichst standardisiert sein und der internistische Kollege müsste „mit im Boot“ sein.

„Für jeden Dritten kam der Wechsel zu früh und für jeden Vierten war er zu abrupt.“
PD Dr. Hans-Jürgen Laws

Es müsse auch eine Lösung für die je nach Region monatelangen Wartezeiten für einen Termin beim internistischen Rheumatologen geben. „Als Uniklinik haben wir ein wenig Spielraum, solche Wartezeiten zu überbrücken.“ Ist ein Kollege gefunden, gibt es eine gemeinsame Sprechstunde – aber eben keine Zusammenarbeit über einige Monate. Die scheitert an der fehlenden Vergütung.

Dass sich eine nicht gelingende Transition direkt auf den Erkrankungsverlauf auswirkt, zeigten Dr. Claas Hinze von der Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie der Universität Münster und Prof. Dr. Ina Kötter, Chefärztin der Rheumatologie, klinischen Immunologie und Nephrologie am Asklepios Rheumazentrum Hamburg auf [2]. „Die juvenile Dermatomyositis, die zu den juvenilen Myositiden zählt, ist auch lange Zeit – in einzelnen Studien bis zu 19 Jahre – nach Diagnosestellung, noch aktiv.“ Oft nehme sie einen chronischen Verlauf mit Spätfolgen.

Kötter betonte, dass sich die juvenile rheumatoide Arthritis (JRA) „nicht auswächst, wie man lange Zeit gedacht hat“. Die Remission liege bei 40%. Jeder zweite juvenile Patient weise als Erwachsener noch eine aktive Erkrankung auf. Bei 52% der JRA-Patienten ist der Transfer vom Kinderrheumatologen zum internistischen Rheumatologen nicht erfolgreich, innerhalb von 2 Jahren kommt kein Kontakt zustande.

Und Prof. Dr. Gert Horneff vom Kinderrheumatologiezentrum Sankt Augustin machte deutlich, dass Patienten mit juvenilem SLE im Vergleich zu anderen Altersgruppen häufiger im frühen Erwachsenenalter sterben „besonders auffällig ist das kurz nach der Transition“.

„Die Transition fällt mitten in die berufliche und soziale Findungsphase der jungen Erwachsenen, sie wollen ein unbeeinträchtigtes Leben führen, sie experimentieren auch eher mit dem Therapieschema“, fasste Fleck zusammen. Er warb bei den Fachkollegen dafür, sich mit der Herausforderung Transition auseinanderzusetzen. Kötter sieht neben gemeinsamen Sprechstunden in Rheuma-Camps eine Chance, die Compliance der jungen Patienten und damit die Chance auf eine gelingende Transition zu verbessern.

Referenzen

Referenzen

  1. 42. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), 17. bis 20. September 2014, Düsseldorf
    Kongress-Pressekonferenz (18.09.2014)
    http://www.dgrh-kongress.de
  2. s. 1.
    Interdisziplinäre Rheumatologie: Was wird aus juvenilen Erkrankungen im Erwachsenenalter? (18.09.2014)
    http://www.dgrh-kongress.de
  3. Müther S, et al: Kinder Spezial Nr. 44:13-14 (2012/2013)
    http://www.kindernetzwerk.de/admin/files/pictures/184/184_23500_1374595337.pdf

Autoren und Interessenkonflikte

Ute Eppinger
Es liegen keine Interessenkonflikte vor.

Laws HJ, Fleck M, Hinze C, Kötter I, Horneff G: Es liegen keine Angaben zu Interessenkonflikten vor.

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