„Zeigen Sie Empathie!“ – Was Pflegekräfte für chronisch kranke Kinder tun können

Petra Plaum | 10. Oktober 2013

Autoren und Interessenkonflikte


Katharina Hagemeister

Düsseldorf – „Die Pflegekräfte sind sehr nah am Kind und den Eltern tätig – wenn die Eltern etwas noch nicht verstanden haben oder sich unklar sind, können sie es nochmals ansprechen.“ Damit erklärt Katharina Hagemeister, Fachkinderkrankenschwester für Anästhesie sowie Trainerin und Dozentin für Schulungen von Familien mit chronischen Krankheiten aus Bielefeld, warum bei der Versorgung chronisch kranker Kinder die Pflegekräfte eine wichtige Rolle spielen.

In Deutschland benötigen einer Studie zufolge 16% aller Jungen und 11,4% aller Mädchen eine besondere Versorgung [1]. Daher besteht viel Handlungsbedarf nicht nur für die Pädiater, sondern insbesondere für die Fachkräfte in der Kinderkrankenpflege – vor allem an letztere wandte sich deshalb ein Symposium auf der 35. Jahrestagung des Berufsverbandes Kinderkrankenpflege Deutschland (BeKD), die parallel zur 109. Jahrestagung der DGKJ stattfand [2].

Wie die „Begleitung von chronisch kranken Kindern zur Autonomie“ gelingen kann, so der Titel der Veranstaltung, verdeutlichte auf der Düsseldorfer Tagung neben Hagemeister auch Dr. Ingo Menrath aus der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein in Lübeck. Asthma bronchiale, Diabetes Typ 1, Cystische Fibrose – jede Diagnose ist für Eltern ein Schock. Wenn Mediziner und Pflegefachkräfte an einem Strang ziehen, schaffen es trotzdem die meisten Familien, den Alltag gut zu gestalten, verdeutlichten beide Experten. Pädiater helfen den Eltern, indem sie „eine gute Aufklärung über die Erkrankung und den weiteren Verlauf der Krankheit“ gewährleisten, so Menrath.

Ambulante Nachsorge bei Kleinkindern

Bei Familien mit kleinen Kindern „versuchen wir meistens eine ambulante Nachsorge zu organisieren, z.B. über den `Bunten Kreis´. Das soll den Familien bei der sehr umfangreichen Organisation im Alltag helfen.“ Einen „Bunten Kreis“ zur Nachsorge zwischen Krankenhaus und ambulanter Behandlung für krebs-, chronisch- und schwerstkranke Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien gibt es inzwischen in mehr als 50 Städten bzw. Regionen.

Kommen Pflegefachkräfte nach Hause, entlastet das die Eltern zusätzlich, berichtete Hagemeister. Erstens nehmen sich diese viel Zeit, die Kinder für nötige Untersuchungen und Therapien zu öffnen. Zweitens erklären und zeigen sie den Eltern, was sie wissen müssen über Besonderheiten der Medikation, Körperpflege, Ernährung, gegebenenfalls Beatmung und medizinischer Hilfsmittel.

„Um ausführlich aufzuklären … und die Autonomie der chronisch kranken Kinder zu stärken, sollte jede Familie ein Anrecht auf eine gesonderte, gezielte Schulung haben.“
Katharina Hagemeister

Hagemeister erläuterte, dass die Nähe zum Kind die Pflegekräfte dafür prädestiniert, für viele Fragen der Eltern die Ansprechpartner zu sein: „Dafür ist es wichtig, dass Mediziner und Pflegekräfte eng zusammenarbeiten, damit dieselben Informationen zu den Eltern und dem Kind gelangen.“ Außerdem: „Nur eine Therapie, die für die Familie verständlich erklärt und gezeigt wurde, kann sie motivieren, alles auch wirklich durchzuführen. Um ausführlich aufzuklären, das Selbstmanagement und die Autonomie der chronisch kranken Kinder zu stärken, sollte jede Familie ein Anrecht auf eine gesonderte, gezielte Schulung haben.“

Hagemeister verwies auf genauere Infos bei der Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung und beim Kompetenznetz Patientenschulung im Kindes- und Jugendalter. In den Schulungen arbeiten Mediziner, Pflegefachkräfte und zusätzlich oft noch andere Experten, wie Psychologen, Pädagogen, Diätassistenten und Physiotherapeuten, zusammen – um Familien Fachwissen, Alltagskompetenz und auch neue Lebensfreude zu vermitteln.

Wie Schulungen Familien weiterbringen

Menrath stellte ein Beispiel für gelungene Patientenfortbildungen vor, das „Modulare Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien“, kurz ModuS genannt: „ModuS besteht aus generischen Modulen, die für alle Krankheiten gleichermaßen verwendet werden können (z.B. Krankheitsbewältigung, Planung der Zeit danach, Teilhabe) und aus krankheitsspezifischen Modulen zum Krankheitsverständnis, zur Therapie und deren Integration in den Alltag sowie zum Notfallmanagement“ [3].

Module, die sich bereits bei Asthma bronchiale und Diabetes mellitus Typ 1 bewährt hatten, wurden übernommen. Neue Kursinhalte für chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Harninkontinenz im Schulalter, Cystische Fibrose, nephrotisches Syndrom, primäre Immundefekte, Phenylketonurie und chronische somatoforme Bauchschmerzen kamen hinzu.

Die Kursmodule sollten Familien mit ganz unterschiedlichen Biographien ansprechen. Kinderärzte und andere Multiplikatoren legten sie auch gezielt Eltern mit niedrigem sozioökonomischem Status oder einer Migrationsbiographie ans Herz. Zunächst 1.075 Teilnehmer schlossen das Projekt ab und evaluierten es – mehrheitlich begeistert.

Die Tests und Befragungen am Ende zeigten, dass Teilnehmer mit niedrigem sozioökonomischem Status ebenso profitierten wie alle anderen – Menschen mit Migrationshintergrund ebenso wie jene ohne. Nicht nur das Fachwissen von Eltern und Kindern über die Krankheit, auch die Lebenszufriedenheit und wahrgenommene Lebensqualität wuchsen in signifikantem Maße.

„Man muss Behandlungskonzepte flexibel handhaben, der junge Patient soll ein Vertrauens-
verhältnis zum Behandlungsteam aufbauen.“
Katharina Hagemeister

Menrath teilte mit dem Publikum Rückmeldungen wie: „Ich bin froh, dass ich Gelegenheit hatte, die Dinge offen anzusprechen!“ oder „Schön, dass mein Kind mal keine Untersuchungen, sondern Spaß in der Klinik hatte – nächstes Mal läuft es vielleicht unkomplizierter, wenn mein Kind ins Krankenhaus muss.“ 

Pubertät: Mit kranken Jugendlichen doppelt belastend

Gar nicht selten: Die Eltern kennen sich aus, das Familienleben läuft gut, trotz der Krankheit – und dann kommt die Pubertät und ändert alles. Hagemeister schilderte Fälle aus ihrem Alltag: Ein Junge, 13 Jahre, vergaß beim Ausflug mit den Freunden das „uncoole“ Asthmaspray – und kam mit schwerem Status asthmaticus in die Klinik.

Ein anderer, 15 Jahre alt und schon seit 8 Jahren Typ-1-Diabetiker, nahm die Blutzuckerkontrollen plötzlich nicht mehr ernst – die Folgen: schlechte HbA1c-Werte, 2 Krankenhauseinweisungen aufgrund von Stoffwechselentgleisungen und ständig Streit mit den Eltern, die um das Leben ihres Sohnes fürchteten. Ein Mädchen, 14 Jahre, setzte auf einmal die Medikamente gegen ihre Cystische Fibrose ab, der schlanken Linie wegen.

„Zum Glück ist unser Versorgungssystem so ausgefeilt, dass den Jugendlichen meist schnell geholfen werden kann“, betonte Hagemeister. „Man kann dann hoffen, dass der Asthmatiker, der mit Notarztwagen und akuter schwerer Luftnot auf der Intensivstation landet, dadurch dazulernt und beim nächsten Mal sein Spray nicht vergisst.“

„Das Beantragen von Hilfsmitteln und sich gegen Ablehnungen von Maßnahmen zu wehren, belastet Eltern sehr.“
Dr. Ingo Menrath

Dennoch bleibe die Pubertät eine Phase, in der oft vermittelt werden muss. In der viele offene Gespräche nötig seien und Ärzte und Pflegeteams die Jugendlichen immer stärker in die Planung und Durchführung der Therapien einbinden sollten. „Man muss Behandlungskonzepte flexibel handhaben, der junge Patient soll ein Vertrauensverhältnis zum Behandlungsteam aufbauen – auf der einen Seite soll es partnerschaftlich ablaufen, auf der anderen braucht er natürlich auch klare Therapievorschläge.“ Ein Balanceakt eben.

Die Transition: Neuer Lebensabschnitt, neue Herausforderungen

In der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im Evangelischen Krankenhaus Bielefeld, in der sie tätig sei, laufe es so: „Jugendliche werden bis zum Alter von 18 Jahren in unserer Tagesklinik behandelt und damit der Übergang zu den Erwachsenenmedizinern gut verläuft, beschäftigt man sich zu gegebener Zeit intensiv mit dem Thema Transition.“

Transition ist auch für Menrath ein Thema – also „der zielgerichtete, geplante Übergang von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen von kindzentrierten zu erwachsenenorientierten Versorgungssystemen.“ Bei Krankheiten wie Cystischer Fibrose bedeute das eine besondere Herausforderung, „denn es ist noch nicht lange her, da wurden diese Patienten nicht alt. Inzwischen können sie viel länger leben, aber Ärzte für Erwachsene haben noch wenig Erfahrung mit dieser Krankheit.“

Auch bei anderen chronischen Erkrankungen fehle Medizinern, die nicht primär mit Jugendlichen arbeiten, für viele Fragen der jungen Patienten Erfahrung und auch Zeit, darauf einzugehen. „Welche Berufe sind für mich mit meiner Krankheit möglich? Wie kann und muss ich mich versichern? Wie sieht es mit Partnerschaft und Familienplanung aus?“ – Fragen, die am besten gelöst werden könnten, wenn Kinderärzte und Fachärzte der zuständigen Disziplinen sich treffen und abstimmen könnten. In der Realität schwierig, so Menrath: „Es fehlt an Zeit und an Geld.“

Wider zu viel fürsorglichen Aktionismus

Eine zentrale Botschaft des Symposiums lautete: Zeit und Geld sind es, die für Familien mit chronisch kranken Kindern und Jugendlichen einen Riesenunterschied machten. Gibt es gute Therapien, ausreichend Termine mit Pflegekräften, die unterstützen, Schulungen und Kuren bzw. Hilfsmittel, können Familien ihr Leben in der Regel meistern.

„Haben Sie Vertrauen in die Eltern, zeigen Sie Empathie, und entwickeln Sie Geduld.“
Katharina Hagemeister

„Das Beantragen von Hilfsmitteln und sich gegen Ablehnungen von Maßnahmen zu wehren, belastet Eltern sehr“, gab Menrath zu bedenken. Auch im Klinikalltag dürfe nicht an falscher Stelle gespart werden: „Entscheidend ist aus meiner Sicht eine gute Ausbildung und ausreichend Personal. Die meisten Kliniken sind von erheblichen Einsparungen betroffen, Arbeit wird umverteilt, das macht es extrem schwierig.“

Ein gutes Miteinander von Pflegefachkräften und Ärzten sei wichtig: „Eine Wertschätzung der anderen Disziplin schon in der Ausbildung ist aus meiner Sicht entscheidend. Auch müssen Mitarbeiter der Pflege die Möglichkeit haben, aufsteigen zu können und Verantwortung zu übernehmen.“

Hagemeister betonte, sie wünsche sich ebenfalls mehr Geld von der Politik und aus anderen Quellen für die Familien, „damit wirklich alle mit chronisch kranken Kindern Schulungen absolvieren können. Und ich wünsche mir eine besondere Unterstützung von sozial schwachen Familien und Familien mit Migrationshintergrund.“

Den anwesenden Pflegefachkräften gab sie noch den Tipp mit auf den Weg, nicht zu viel selbst zu übernehmen, wenn es um neue Patienten gehe: „Wir neigen ja von Berufs wegen zu fürsorglichem Aktionismus. Haben Sie Vertrauen in die Eltern, zeigen Sie Empathie, und entwickeln Sie Geduld.“ Manch ein Elternpaar mit einem schwer erkrankten Kind möge anfangs unbedarft oder überfordert wirken, aber Hagemeister lobte: „Es hat noch immer funktioniert – mit Hilfe der ambulanten Pflegedienste. Mich beeindruckt immer wieder, zu was Eltern fähig sind.“

Referenzen

Referenzen

  1. Scheidt-Nave C, et al: Bundesgesundheitsbl Gesundheitsforsch Gesundheitsschutz 2007; 50(5-6):750-756
    http://dx.doi.org/10.1007/s00103-007-0237-3
  2. 35. Jahrestagung des Berufsverbandes Kinderkrankenpflege Deutschland (BeKD) im Rahmen der 109. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ), 12. bis 15. September 2013, Düsseldorf
    Symposium: „Begleitung von chronisch kranken Kindern zur Autonomie“ (14. September 2013)
    http://www.dgkj2013.de/
  3. Szczepanski R, et al: Abschlussbericht: Modulares Schulungsprogramm für chronisch kranke Kinder und Jugendliche sowie deren Familien; 30. April 2013
    http://www.bmg.bund.de/fileadmin/dateien/Publikationen/Gesundheit/Bericht/Abschlussbericht_Projekt_Fit_fuer_ein_besonderes_Leben_Modulares_Schulungsprogramm_fuer_chronisch_kranke_Kinder_und_Jugendliche_sowie_deren_Familien_-_ModuS.pdf

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Petra Plaum
Es liegen keine Interessenkonflikte vor.

Hagemeister K, Menrath I:: Es liegen keine Interessenkonflikte vor.

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